به گزارش سراج24:احمد قویدل افزود: چندین سال است به اشکال مختلف خلاءهای جدی قانونگذاری در حوزه بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی را به اطلاع نمایندگان می‌رسانیم اما اگرچه فراکسیونهای مختلفی مانند معلولان، ورزش، سازمانهای مردم نهاد، زنان و... در مجلس تشکیل شده اما هنوز نمایندگان ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص را احساس نمی کنند.
وی گفت: اساساً بیماران خاص به رغم صرف بودجه‌های هنگفت برای درمان، هنوز تعریف قانونی ندارند. به طوری که سازمان تأمین اجتماعی در یک اقدام غیر کارشناسی فارغ از اینکه چه صدماتی به بیماران وارد می‌شود در 2 ماه اخیر در شهرستانها و طی چند روز گذشته در تهران بخش قابل توجهی از بیماران با اختلالات انعقادی را از شمول حمایت خاص این سازمان خارج و از دادن دفترچه بیمه بیماران خاص به آنها خودداری می‌کند.
وی افزود: این در حالی است که این بیماران بیش از 20 سال است بیمار خاص هستند و شورای عالی بیمه خدمات درمانی نیز حدود 12 سال پیش طی بخشنامه‌ای، بیمار خاص بودن بیماران با بیماری خونریزی دهنده مادرزادی را در زمره بیماران خاص اعلام کرده بود و سازمان تأمین اجتماعی نیز با همین قدمت بالاترین خدمات را به این بیماران ارائه می کند.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران گفت: امسال در هفته حمایت از بیماران هموفیلی کانون هموفیلی ایران یک روز را روز هموفیلی و مجلس نامید. به امید آنکه توجه نمایندگان مجلس به این بیماران جلب شود. موافقت برگزاری نمایشگاه عکس یک روزه نیز از هیئت رئیسه اخذ کرد اما روابط عمومی مجلس تا به حال هر روز به یک بهانه از این اطلاع رسانی جلوگیری کرده است.
قویدل گفت: عدم توجه نمایندگان مجلس به بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی صدمات بسیاری را برای این بیماران به وجود می‌آورد بیمار خاص یا قانون خاص می خواهد یا باید بر اساس تعریف بین‌المللی از معلولیت تحت حمایت قانون جامع معلولان قرار برخوردار شوند.
مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت: بهترین راه حل جبران کم کاری مجلس در حوزه بیماران خاص پوشش دادن این بیماران توسط قانون جامع معلولان است. این بیماران باید بتوانند همانند مددجویان سازمان بهزیستی و کمیته امداد از حمایتهای اجتماعی و مالی دولت در حوزه های مختلف بهره مند شوند.
وی ادامه داد: بازنشستگی پیش از موعد با حقوق 30 روزه یکی از خواسته‌های به حق جامعه هموفیلی و دیگر بیماران خاص است. ظلم بزرگی است که بیمار هموفیلی مانند یک فرد سالم با 30 سال خدمت بتواند از بازنشستگی استفاده کند. این در حالی است که روش درمان بیماران هموفیلی در ایران روش درمان پس از خونریزی است که متأسفانه این روش که صرفاً با منابع مالی کشور تناسب دارد موجب صدمات جدی به این بیماران در دوره میانسالی می شود.
وی افزود: این بیماران قادر نیستند بیش از 20 سال کار مفید داشته باشند و تداوم خدمت آنان هزینه‌های سنگینی به دولت یا به عبارت صحیح تر به بیت المال وارد می کند. نمایندگان مجلس و وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی بدانند که یک بیمار هموفیل بعد از 20 سال خدمت برای حضور در محل کار به طور نمونه 10 تا 15 عدی فاکتور 8 که قیمت هر عدد آن 100 یورو است مصرف می‌کند و در انتهای ماه 600 تا 700 هزار تومان حقوق دریافت می‌کند.
قویدل افزود: نمایندگان مجلس بدانند قانون تأمین اجتماعی که سالها پیش تدوین شده است اجازه نمی‌دهد بیمه شده تأمین اجتماعی به دلیل بیماری که در بدو استخدام داشته از کار افتاده شود و این قانون معنایی ندارد جز سلب حق از کار افتادگی از بیمارانی که بیماری آنها ارثی است و از بدو تولد به آن مبتلا هستند. امیدواریم وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی و نمایندگان مجلس به این حق الناس که در سایه قوانین تامین اجتماعی ضایع می‌شود توجه کرده و به داد بیمارانی برسند که مشکلات عدیده ای دارند.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران معتقد است که با توجه به افزایش امید به زندگی در بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص به علت در دسترس قرار گرفتن داروهای آنان، عملاً با بیماران میانسالی مواجه ایم که به علت روش درمان پس از خونریزی که روش درمانی وزارت بهداشت است صدمات جسمی قابل توجهی به آنها وارد آمده و نیازمند حمایتهای اجتماعی خاص هستند.
وی ادامه داد: در حالی که وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی دولت تدبیر و امید در آغاز دولت به این بیماران وعده داده است اما سازمان تأمین اجتماعی بدون کارشناسی و حتی اخذ نظر وزارت بهداشت و اداره بیماریهای خاص، گروه کثیری از بیماران را از شمول حمایتهای خاص بدون توضیحی محروم می‌کند و برایشان مهم نیست چه بر سر بیماری می‌رود که هر شیشه از دارویش 900 هزار تومان است و در ماه 10 تا 15 عدد از آن را استفاده می کند.
قویدل گفت: همین حالا در بحث یارانه‌ها در مجلس بیماران خاص فراموش شده‌اند. درباره همه اقشار صحبت می‌شود اما نامی از بیمار خاص برده نمی‌شود. یارانه افراد تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی به حق دو برابر می شود اما بیماران جایگاهی در این قانون ندارند.
وی افزود: اگر چه نمایندگان درد آشنایی در مجلس وجود دارند که از رنج این بیماران آگاهند اما متأسفانه این بیماران سالهاست در مجلس فراموش شده‌اند. شاید عدم تحرک پارلمانی بنیاد بیماریهای خاص یکی از دلایل مهم عقب ماندگی بیماران خاص در حوزه های قانوننگذاری کشور باشد.
